Gentiane est une jeune fille de 12 ans atteinte de la FK. On a diagnostiqué la maladie lorsqu’elle était âgée de 18 mois. Jusqu’à l’âge de 5 ans, Gentiane a réussi à vivre une vie presque normale malgré les nombreux traitements quotidiens.
À partir de cet âge, la maladie a commencé à affecter plus sérieusement Gentiane. C’est le début des hospitalisations à répétitions et son dossier est transféré à la Clinique de fibrose kystique du CHUL à Québec où ses hospitalisations sont de plus en plus fréquentes.
Les parents doivent prendre alors une décision importante pour le bien de Gentiane, se rapprocher de la clinique FK du CHUL. La famille déménage sur la rive sud de Québec.
Depuis, la santé de Gentiane s’est détériorée d’année en année. Depuis maintenant deux ans, elle a de l’oxygène 24 heures sur 24 et depuis 1 an, elle doit être gavée pour combler la perte d’absorbtion des aliments que la maladie cause. Son volume expiratoire (VEMS) est actuellement à 28% ce qui limite beaucoup Gentiane dans ses activités. Monter les escaliers à répétitions peut s’avérer une tâche très ardue pour elle.
Une journée de Gentiane compte 2 traitements de physiothérapie et 4 d’inhalothérapie pour un total de 2h30 de traitement. Son levé se fait à 5h30 du matin pour arriver à tous les faire avant l’école. De plus, Gentiane absorbe plus de 15 enzymes pour la digestion et une douzaine de médicaments et vitamines par jour pour contrôler les infections, combler ses carences alimentaires liées à la maladie et les reflux gastriques.
La greffe pulmonaire va permettre de donner à Gentiane une vie presque normale et de profiter d’une adolescence et d’une vie adulte en santé. Elle pourra enfin penser que ses rêves pourront se réaliser!
Au cours des 12 derniers mois, Gentiane a été hospitalisée 6 mois au total pour diverses infections pulmonaires, donc une bonne partie de l’été !
QU’EST-CE QUE LA FIBROSE KYSTIQUE (FK) ?
- La FK est une maladie héréditaire qui affecte 1 nouveau-né sur 3500 au Canada. On estime qu’il y a 3500 canadiens atteints de la maladie et 1200 au Québec.
- L’espérance de vie d’un enfant FK est de 37 ans actuellement. La gravité de la maladie peut être différente d’un enfant à l’autre. Il n’est pas rare que des FK décèdent avant d’avoir atteint l’âge adulte.
- La FK s’attaque à plusieurs organes vitaux mais plus particulièrement aux poumons et au système digestif. Les personnes atteintes de la FK meurent très souvent d’insuffisance pulmonaire.
- Dans plusieurs cas, la greffe pulmonaire s’avère être la seule solution pour les personnes FK. On envisage la greffe lorsqu’on estime que l’espérance de vie du FK est inférieure à 2 ans, que son volume expiratoire (VEMS) est inférieur à 30% et lorsque les personnes sont hospitalisées régulièrement pour infections pulmonaires.
POURQUOI UNE LEVÉE DE FONDS ?
Gentiane est en attente d’une greffe de poumons. Elle doit demeurer à Toronto afin d’être à proximité de l’hôpital dès que des poumons seront disponible pour la greffe. Le Toronto Hospital for Sick Children (SickKids), est le seul endroit où une telle opération peut être réalisée sur une enfant de cet âge. Le temps d’attente pour cette opération pourrait être aussi long que deux ans. Après l’opération, Gentiane devra demeurer plusieurs mois à Toronto pour sa réhabilitation et le suivi. Pour l’accompagner, son père a quitté son emploi. Demeurer et voyager à Toronto entraîne des dépenses importantes pour sa famille.
Au terme de l’exercice, le comité de levée de fonds Gentiane Larose s’engage à distribuer les fonds excédentaires entre le Tournoi Enfants Santé et l’Association québécoise de la fibrose kystique.
Information :
Stéphane Poulin, administrateur
418 335-3544
Levée de fonds Gentiane Larose
a/s Colette Vachon
260, rue Marcoux
Thetford Mines (Qc)
G6G 3Y6